Ditmaal gaat het niet over Hildo's hobby's. Hij schrijft graag en dit is een uitstekende gelegenheid om uit de eerste hand te schrijven over levensveranderende zaken, in dit geval eerst een aderontsteking in zijn hoofd gevolgd door een herseninfarct en de daaropvolgende revalidatie. U ziet Hildo de strijd aangaan op zijn eigen persoonlijke manier. Boeit het u absoluut niet, Hildo kan het zich goed voorstellen want hij schrijft er ook alleen maar over omdat het hemzelf betreft en dit nu eenmaal 'Hildo's egocentrische website' is. Het staat u vrij om, alvorens het drama u om de oren vliegt, snel naar één van Hildo's hobbybladzijden te klikken!

Disclaimer: Hildo wil u er nadrukkelijk op wijzen dat hij geen medicus is. Hij pretendeert niet ook maar enig verstand te hebben van hetgeen waarover hij schrijft.

Hoe het allemaal begon

Dinsdag 19 mei 2015

Hildo meldt zich ziek met een stevige hoofdpijn waar hij al langer last van heeft. Hij heeft inmiddels 24 uur per dag zware hoofdpijn, het verdraaien van zijn ogen doet pijn, de spieren in zijn bovenbenen doen pijn alsof ze volledig overbelast zijn geweest. Hij heeft ook wat last van zijn kaken, een beetje koorts en zijn hoofdhuid is gevoelig van wenkbrauwen tot de kruin. Het lijkt wel wat op griep alleen zonder de snotterigheid. Hildo is al 20 jaar niet meer bij een huisarts geweest, de man is inmiddels al lang gepensioneerd. Het plaatselijke gezondheidscentrum dat hem heeft opgevolgd blijkt slecht bereikbaar, het is telefonisch niet te bereiken voor het maken van een afspraak omdat het nummer continu in gesprek is. Hildo ziet geen andere oplossing dan het de volgende dag maar weer te proberen.

Donderdag 21 mei 2015

Vrijdag 22 mei 2015

26 mei 2015. Ziekenhuiseten

Niets mis mee! 's Ochtends,'s middags en 's avonds krijgt u wat. Bij de avondmaaltijd is er zelfs een volledig keuzemenu, maar ook bij de ochtend- en middagmaaltijd is er keuze in overvloed. Tussen de maaltijden door komen de dames van het voedsel ook nog eens langs met drankjes als koffie, thee, appelsap, druivensap, etc. Fruit behoort ook tot de mogelijkheden. Uitstekend verzorgd hoor!

27 mei 2015. Slagaderbiopsie

Eerst wordt er met een echografie in het hoofd gekeken of er afwijkingen te zien zijn, dan kan er tijdens de operatie straks beter een geïnfecteerd stukje slagader gevonden worden. Echografie gaat met gel en geluidsgolven, net zoals bij de echo bij een zwangere vrouw. Hildo's echo levert uiteindelijk niet veel op. Daarna zal er een slagader biopt genomen worden. Hildo wordt met een rolstoel naar de behandelkamer gebracht, want hij is inmiddels niet al te vast ter been meer (krachtverlies en problemen met zijn evenwicht) en hij zou anders een flink stuk moeten wandelen. Nu wordt er een stukje slagader verwijderd om te bekijken of er ontstekingsmateriaal in aangetroffen wordt. Dat zou de diagnose van arteriitis temporalis dan kunnen bevestigen. Maar de ontstekingen kunnen plaatselijk zitten, niet over de gehele slagader verspreid. Het is daardoor altijd mogelijk dat er net een niet ontstoken stukje slagader uitgeknipt wordt.

Geen spectaculaire foto's van de 'operatie'

Nadat er eerst wat haren verwijderd zijn, krijgt Hildo een plaatselijke verdoving met een injectienaald en komt er een groen operatiedoekje over zijn hoofd met een gat er in. Daarna wordt zijn hoofdhuid afgetekend en opengesneden. Hildo voelt dat zijn slagader wordt beetgepakt. Het voelt alsof er een rubber slang uit z'n hoofd getrokken wordt. Hildo begint wat zweet te verliezen. Wat er precies gaande is, kan hij niet zien maar hij hoort het knippen en dichtbranden. In principe gaat het er om dat de slagader afgeklemd wordt, waarna er vervolgens een stuk tussenuit geknipt kan worden. Daarna worden de uiteinden weer dichtgebrand, wat op een gegeven moment iets gevoelig wordt ondanks dat er volgens de opererende arts geen zenuwen in de aders zelf zitten. Misschien wordt de hitte doorgegeven aan het omliggende weefsel. De slagader wordt niet weer aan elkaar gehecht, het bloed schijnt vanzelf een nieuwe weg te zoeken. De huid zelf wordt wel gehecht, plakkers erover en Hildo mag weer naar z'n bed. Operatie geslaagd!

De uitslag

De operatie op zich valt best mee, maar blijkt uiteindelijk nutteloos. Er is niets gevonden in de slagader-biopt. Hildo heeft nu alleen één slagader minder in z'n hoofd. Da's vast niet beter want die zat er vast niet voor niets.

29 mei 2015. Vital Signs Monitor... Hij leeft!

Elke dag is het raak. Hildo's bloeddruk (93/51), hartslag (77), zuurstofgehalte door middel van de 'wasknijper' aan de vinger (98%) en de MAP (Mean Arterial Pressure) van 68. Volgens Wikipedia is een MAP boven de 60 voldoende om de organen van bloed te voorzien, tussen de 70 en 110 is normaal. Het zal. Hildo weet wel dat zijn bloeddruk aan de lage kant is, duizelig worden lukt hem wel.

Hartritmestoornissen

Met name na de maaltijd krijgt Hildo last van hartritmestoornissen. Af en toe stopt zijn hart even, slaat een slag over, om dan weer verder te gaan. Met slechts één plakje brood als maaltijd heeft hij er veel minder last van. Na de maaltijd gaan wandelen veroorzaakt een misselijk gevoel, net alsof de maag ergens tegenaan drukt. De problemen hebben in ieder geval duidelijk te maken met hoe vol zijn maag zit. De zaalarts luistert in verband met de ritmestoornissen naar zijn hart, maar die doet het op dat moment net prima.

Hoofdpijn

Af en toe duikt het toch weer even op, hoofdpijn. Hildo heeft zijn leven lang al regelmatig hoofdpijn gehad en met een paar paracetamols is het weer opgelost. 'No problemo', denkt Hildo. Dit lijkt op z'n gewone ouderwetse hoofdpijn en hij denkt daarom dat het niet met de arteriitis temporalis in verband staat want dat was niet onder controle te houden met paracetamol of al die andere pijnbestrijders die hij geslikt heeft.

1 juni 2015. Help?

Bij de liften is dit bord met spiegeltjes opgehangen. Zou het kunst zijn? Toen Hildo het voor de eerste keer zag, moest hij grijnzen omdat hij 'HELP' las. Helaas, die humor is er niet in het ziekenhuis en er staat gewoon 'HOOP'. Geen fantasie, gaap.

1 juni 2015. De laatste ziekenhuismaaltijd

Dit kommetje soep met brood is de laatste maaltijd in het ziekenhuis. Het is hier nog even afwachten voor de uitslag van het slagader biopt voordat hij daadwerkelijk uit het ziekenhuis ontslagen wordt. Hildo voelt zich redelijk. Slapjes, onvast ter been, slecht in oriëntatie en later blijkt dat hij blij is dat hij afgehaald wordt. Auto- of motorrijden zou hem op dit moment helemaal niet goed afgaan, het verkeer komt als een grote chaos op hem af terwijl het helemaal niet erg druk is. Dat is wel een beetje vreemd.

24 mei 2015. De uiteindelijke diagnose: Arteriitis Temporalis

Een ontsteking van de grote bloedvaten door het hele lichaam, GCA (Giant Cell Arteriitis) of Reuscel Arteriitis. Het wordt ook wel gezien als reuma in de aderen, volgens het boekje van het Reumafonds. Immers, reuma is een ontsteking in de gewrichten en wat Hildo heeft is een ontsteking in de bloedvaten. De ziekte is met name merkbaar in het hoofd bij de slapen die gevoeliger zijn dan normaal wanneer u er licht op drukt/wrijft, het gaat gepaard met een ernstige hoofdpijn die door pijnstillers niet meer onder controle te houden is. Iets pijn in de kaken, gevoelige hoofdhuid van kruin tot aan de wenkbrauwen, zeer pijnlijke bovenbeenspieren en een lichte, komende en weer gaande, koorts completeren Hildo's persoonlijke klachten. Een tijdige diagnose is belangrijk, want door ontstekingen  kunnen bloedvaten verstoppen en wanneer de kleine bloedvaten naar het oog verstoppen geeft dat het risico op blindheid. Hildo heeft ook oogproblemen, maar gelukkig valt de schade nog mee. Hij heeft eerst twee, later groeiend tot een stuk of tien, zwarte vlekken in het linkeroog. Het is alsof hij net in verschillende zaklantaarns gekeken heeft. Hildo krijgt daarom nu Acetylsalicylzuur (u kent het onder de merknaam 'Aspirine' van Bayer) omdat dat tevens als bloedverdunner werkt. Wellicht trekt het oog nog een beetje bij, als er niets afgestorven is door bloedgebrek.

Hoe liep het vroeger met deze patiënten af?

'Wat gebeurde er vroeger met mensen met deze ziekte, voordat er een ontstekingsremmer kon worden ingezet?' vraagt Hildo een dokter. 'Ach, dan kwijnden de mensen weg en gingen uiteindelijk dood door ellende'.

U begrijpt het, Hildo mag blij zijn dat hij nu leeft, anders was een ellendig einde nabij.

Wie krijgt het en waarom?

Mensen boven de 50, met name bejaarden. Vrouwen schijnen tot drie keer zo vaak de klos te zijn. Wie het waarom krijgt, is nog onduidelijk. Het lijkt een willekeurig lot uit de loterij. Hildo leest dat er zo'n 2500 tot 4500 patiënten met arteriitis temporalis in Nederland zijn. Hij is vast one of the lucky few die het net boven de 50 al krijgt.

Hoe lang duurt de genezing?

Dat is per patiënt verschillend. Van één tot vijf jaar. Het goede nieuws is dat vrijwel iedereen er volledig van geneest.

De medicatie

Gelukkig dat er nu het medicijn prednisolon (ook wel prednison) is. Het is een synthetische uitvoering van een bijnierschorshormoon dat geproduceerd wordt door de bijnieren. Als de bijnieren het niet meer trekken, zoals bij extreme ontstekingen, is prednisolon een zeer effectieve onstekingsremmer. Het probleem met prednisolon is dat het vrij ernstige bijverschijnselen kan geven, zoals botontkalking/osteoporose, het inzakken van rugwervels, gewrichtsklachten, het opzwellen van gezicht en bovenlichaam, het opzwellen van enkels, stemmingswisselingen, maagproblemen, nierproblemen, verhoogde eetlust, bevordering van staar (cataract) en het ontstaan van diabetes, blauwe plekken, dunner wordende huid, vermoeidheid, verhoogde druk in het oog, verhoogde bloeddruk, verminderde weerstand, afbraak van spierweefsel en vast nog wel wat. Prednisolon werkt goed, maar is en blijft een paardenmiddel. Het sloopt in feite het lichaam, met name bij langdurig gebruik en natuurlijk erger naarmate de dosis hoger is.

Tegenmedicatie

Om de slopende werking van prednisolon tegen te gaan, krijgt Hildo nog wat tabletten. Elke dag een calcium/vitamine D3-tablet om botontkalking tegen te gaan en éénmaal in de week een 70 mg tablet alendroninezuur, een osteoporose (broze botten) medicijn om het verlies van botmassa/botdichtheid tegen te gaan. Daarbij nog een omeprazol 40 mg tablet, een maagzuurremmer om de maag te beschermen ter voorkoming van een maagzweer en waarschijnlijk ook tegen de acetylsalicylzuur (aspirine) tablet. Een hoop tabletten hoor.

                    ______________________________________ 

25 mei 2015. 1000 mg Methylprednisolon aan het infuus. Badass stuff!

Na de spoedopname op 24 mei krijgt Hildo een ziekenhuisbed en een infuus met ontstekingsremmer methylprednisolon, de vloeibare versie van prednison. De eerste drie dagen een knots van een 1000 mg dosis om de ontsteking zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Wat alle pijnstillers bij elkaar niet voor elkaar kregen, lukt nu wel. De hoofdpijn is snel weg, geweldig! Geen pijn scheelt een slok op een borrel. Desondanks is Hildo hier nog steeds een brokje ellende, zie de wallen onder z'n ogen.

Het was al veel langer gaande

Het er vermoeid uitzien, de vermoeidheid zelf, duizeligheid, zich slap voelen en de hoofdpijn waren al langer gaande. En Hildo maar denken dat het leeftijd was. Vlak voordat de ziekte echt uitbrak, zakte hij al even door zijn rechterbeen heen na het aantrappen van de Harley. Dat had ie nog nooit beleefd.

27 mei 2015. Als iemand een pistool op uw hoofd zet en zegt: 'Als jij dat sjekkie opsteekt, haal ik de trekker over'. Wat doet u dan?

Zo extreem is het natuurlijk niet, maar de hele situatie geeft Hildo wel een vergelijkbaar gevoel. Er dient een keuze gemaakt worden. Schouders ophalen en gewoon doorgaan? Of... stoppen?

Stoppen met roken is eenvoudig, mits uw motivatie groot genoeg is!

Voor Hildo is het opeens geen moeilijke keuze meer, want het leven is veel te leuk. Het verrast hem zelf hoe makkelijk hij, na op 12-jarige leeftijd met roken begonnen te zijn, opeens zijn pakkie shag weglegt. En dat na 41 jaar roken en iets van twee tot drie pakkies in de week. Hij heeft het verscheidene malen geprobeerd en het is hem nog nooit gelukt te stoppen. Deze kleine 'wake-up call' is alles wat hij nodig heeft om zijn levenswijze volledig over een andere boeg te gooien. Nicotinepleisters, kauwgom, zoethout en elektronische sigaretten hebben nog nooit geholpen bij vroegere stoppogingen, nu heeft hij ze niet eens meer nodig. Om te kunnen stoppen, blijkt dus alleen goede motivatie voldoende te zijn.

Het roer om!

Weg met die tabak dus. En daar blijft het niet bij. Ook aan jarenlang letterlijk zes dagen per week pizza eten en geen enkele lichaamsbeweging krijgen komt een einde. Zijn huidige conditie is bepaald beroerd. Hildo heeft fitheid en lichaamsbeweging nodig om deze ziekte zo snel en goed mogelijk te overwinnen. Hij gaat de strijd aan en gaat in ieder geval een stuk fitter en vrolijker richting de dood. Jazeker!

28 mei 2015. Bloedsuikertest

Elke dag wordt Hildo's bloedsuiker getest. Prednisolon heeft ook de nare eigenschap u in een suikerpatiënt te willen veranderen. Waarden tot 15 zijn okay, daarboven wordt u als diabeet behandeld en krijgt u insuline ingespoten. Hildo's hoogste waarde was 8.7, tijdens de driedaagse stootkuur van 1000 mg methylprednisolon per dag. De laagste waarde was 4.7 en daarmee lijkt Hildo's aanmaak van insuline uitstekend te werken.

Selfies van 27 mei (boven) en 30 mei 2015 (onder)

Wat een paar dagen prednisolon kunnen doen ziet u hier. Tijdens de spoedopname zijn er geen foto's genomen, hij was niet eens meer bij machte om de hele situatie aan de artsen uit te leggen, en zag er nog erger uit dan op de bovenste foto. Op de onderste foto is Hildo al weer stukken fitter en voelt hij zich ook een stuk beter. U ziet het er wellicht nog niet direct vanaf spatten, maar zijn positiviteit en wil om dit te overwinnen is gigantisch!

29 mei 2015. Infuus overdatum?

Dit infuus heeft Hildo gekregen toen hij aankwam in het ziekenhuis om de stootkuur van 1000 mg methylprednisolon toegediend te kunnen krijgen. Die drie dagen dat hij het kreeg zijn voorbij maar de zusters menen dat het handig is om snel weer een infuus te kunnen aansluiten, mocht dat nodig zijn. Erg fris vindt Hildo het er niet meer uitzien en hij wil het er uit hebben om zinloze ellende te voorkomen. Zelf doen hoeft niet, want de dienstdoende zuster is het wel met hem eens.

1 juni 2015. Margreet lampje

Margreet is ruim veertig en de dochter van een vrouw die bij Hildo op de kamer ligt. Maar haar moeder is niet de enige die in het ziekenhuis verblijft, zijzelf is ook opgenomen met zowel borst- als baarmoederkanker. Of ze het gaat overleven, weet ze niet. Toch denkt ze aan Hildo en schenkt hem dit zelf gemaakte knutsellampje, met schaapje omdat Hildo naast een weiland woont. Misschien dat het zijn gezondheid verbetert. 'Da's erg lief', aldus Hildo. Hildo kreeg het lampje op 29 mei en op 1 juni, wanneer hij uit het ziekenhuis vertrekt, ziet hij dat zijn nieuwe en erg zieke overbuurvrouw het lampje heel erg mooi vindt. Hildo hoeft niet lang na te denken, hij schenkt het lampje aan zijn overbuurvrouw. Ze is er vreselijk blij mee en dat is voldoende. Ach, drama's zijn overal in het leven, alleen in het ziekenhuis iets meer geconcentreerd. Een lichtpuntje is niet verkeerd.

Edit: Margreet Hulst is op 26 april 2016 overleden.

3 juni 2015. Weer thuis en nu: Wandelen

Sinds Hildo weer thuis is van het ziekenhuis, 1 juni, is hij begonnen met een dagelijkse wandeling door het dorp. Beweging is goed, noodzakelijk zelfs voor iemand die een zittend beroep heeft en al helemaal voor Hildo gezien zijn abominabele conditie. De laatste jaren is dat er echt bij in geschoten, maar dat gaat nu veranderen.

8 juni 2015. Weg met de hechtingen

Na iets van een dag of tien dienen de hechtingen verwijderd te worden. Een klusje dat de assistente van de huisarts geheel pijnloos en razendsnel weet te volbrengen.

9 juni 2015. Lightweight

Echt zwaar is Hildo nog nooit geweest, maar 76 kilo is erg licht. Op zijn zeventiende was hij slanker dan hij nu is en woog hij toch 77 kg. Meer spiermassa. Het is nu een kwestie van opletten dat hij niet teveel spiermassa gaat verliezen. Stijgende leeftijd is hier debet aan en vlak ook de ontstekingsremmer prednisolon, die hierom bekend staat, niet uit.

10 juni 2015. Elliptical Trainer

Een grote doos met een knots van een apparaat, Hildo doet niet aan halve maatregelen. Dit soort machines gaan ook wel onder de naam cross trainer, maar er is een klein verschil. Een cross trainer heeft het vliegwiel achter de sporter, bij een elliptical trainer is het vliegwiel aan de voorkant geplaatst, vóór de sporter dus. Dit zorgt er voor dat de beweging die gemaakt wordt meer op langlaufen lijkt. Daardoor worden de gewrichten minder belast vanwege de meer horizontale houding van de voeten. Twee beweegbare handels laten de armen ook mee bewegen voor een ´full body workout´ De elliptical versie is iets duurder, maar Hildo spaart geld noch moeite om zijn ziekte te overwinnen en zijn conditie naar een hoger niveau te brengen. Gewoon wandelen kan natuurlijk prima, en dat doet hij dan ook, maar dit apparaat wil hij gebruiken voor cardiotraining omdat de weerstand instelbaar is en de hartslag te monitoren. Het mooie is dat hij, zelfs wanneer het koud is of regent, nog steeds kan sporten. Het enige wat hij nodig heeft is een ijzeren discipline, maar die zit na de arteriitis temporalis wel goed. Kwestie van 'wilt u leven of dood?' Het zal in werkelijkheid wel iets minder dramatisch zijn, maar zo ziet Hildo het nu eenmaal en deze visie is precies wat hij nodig heeft om zijn motivatie hoog te houden.

13 juni 2015. Pro-Form 605-ZLE Elliptical Trainer

In elkaar zetten ging redelijk vlot en gemakkelijk. Maar het ding is gróót! Iets wat erg opvalt in Hildo's kleine huiskamertje waar het een grote sta-in-de-weg is, maar... waar een wil is is een weg.

Kwaliteit?

Dit ding kost, op dit moment, 799 euro bij verschillende leveranciers. Het is zo ongeveer de goedkoopste elliptical trainer, de cross trainers beginnen met een duidelijk veel lagere prijs. Hoe de kwaliteit is, moet op den duur nog duidelijk worden. Hildo twijfelt er aan, want het design mag dan wel uit de USA komen, het apparaat zelf is gewoon geproduceerd in China en dat geeft Hildo geen goed gevoel. Hij hoopt dat hij er naast zit. Op zich lijkt het apparaat stabiel en de magneetrem doet het prima zonder veel storend lawaai. In de draaiende gedeeltes zitten rollagers of bronzen glijlagers die u van tevoren dient te voorzien van een lik vet. Het lijkt niet gek, maar hoe het uiteindelijk met de onderdelenvoorziening zit op de lange termijn is afwachten, want dit soort apparaten worden al snel vervangen door een nieuwe generatie. Hoe het apparaat functioneert in verhouding tot de professionele exemplaren die u in de sportschool tegenkomt, weet Hildo niet, maar dat ie het vast niet zo lang zal doen lijkt hem erg voorspelbaar. Hij is nog nooit in een sportschool geweest, dat staat hem tegen. Op een vergelijkend warenonderzoek zult u waarschijnlijk lang kunnen wachten.

19 juni 2015. Boodschappen

Niet zo maar boodschappen, nee, gezonde boodschappen! Crackers, beschuit, fruit, groente, etc. In de koffers van de motorfiets past zomaar een bijna volle grote boodschappenkrat. Toch merkt Hildo dat hij regelmatig even naar de supermarkt moet om zijn gezonde levensstijl te kunnen voortzetten. Het valt hem eveneens op dat het een stuk duurder is. Uiteindelijk is hij nu meer geld kwijt dan toen hij nog rookte. Ongezond eten, zelfs als u er bij rookt, heeft zeker een financieel voordeel.

22 juni 2015. Trainen

Elke dag is Hildo er mee bezig en telkens verbaast zich hoe weinig conditie hij heeft, hij klinkt als een stoomlocomotief en de hartslag vliegt omhoog. Hij traint een paar keer per dag, maar niet meer dan vijf minuten. Iets forceren wil hij niet. Gewoon rustig aan, later kan het tempo omhoog en kunnen de trainingstijden langer. Op zich bevalt deze elliptical trainer hem prima, veel beter dan een sportschool.

23 juni 2015. Gebakken eitjes

Deze ochtend twee in olijfolie gebakken eitjes, twee plakjes brood zonder boter, kopje thee en een aardbei yoghurtdrankje. 'Misschien niet het allerbeste wat u kunt eten maar volledig binnen de marge', aldus Hildo. Het gaat vooral om gevarieerd eten, denkt hij. Eten moet geen drama worden.

23 juni 2015. Tunturi tubing set 'Medium'

Kostte 13 euro en wat kunt u daarvan verwachten? In de praktijk vindt Hildo het tegenvallen. De handvatten zijn niet 'stevig', maar bestaan uit foam dat gewoon meebuigt met de rekbare plastic slang. 'Goedkope manier van wat simpele krachttraining', dacht Hildo nog, niet om meer spieren te krijgen maar om ze te onderhouden. Opnieuw aanschaffen zou hij dit spul zeker niet.